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エブリスディを服用し始めてから１週間(+2日目)

日常

特に書くことはありませんがタイトル通り、エブリスディを服用し始めてから約１週間ということで記念投稿です。

書くことはないと言いつつも書いていきます。

まず、現状で効果を実感しているところ。
ないです。というと身も蓋もありませんが、「何かできるようになった！」ということは今のところありません、という意味です。まぁまだ１週間だし、おうちリハ(後述)も頑張っていきたいですしどうなっていくのか、楽しみです。
あ、でも疲れにくくなっている感じはスピンラザ投与開始後から引き続きあります。
スピンラザことヌシネルセンを数年間投与し、今回内服薬のエブリスディの服用に切り替わったためエブリスディの効果だ、と切り分けて言う事はできませんが、スピンラザ投与開始初期から変わらずに体力はついてきてるな、と感じます。
治療開始前は本当に体力がなく、東京への通院後に体調を崩すとかもままありましたし、それに比べれば今はだいぶ違うなー。

治療薬だからといって、歩けるようになるとか急に何かできるようになるとかはなくても、何ヶ月か経ってから「治療開始前と比べてここが変わったかな？」と、感じることができたらそれだけでもいいなって僕は思っています。
そもそも今から歩けるようになっても、その変化に適応して、周りと同じように仕事をして、立派に生きて生涯を全うできる気はしません（笑）歩けない、障害を持っている自分を含めて自分なわけだし、そうでなければ、そうだったからこその出会いもあったと考えると感慨深いんですよねぇ。
（話が脱線しました）

自分自身、薬の効果の実感はまだありませんが、定期的に利用している訪問マッサージの先生(スピンラザ投与前からお世話になっている先生)からは「腕も太ももも太くなっているよ」と言われました。嬉しい限りです。

以下、おうちリハについて（長すぎたので折りたたみ）

ここから少しだけおうちリハについて。
あくまでも僕自身で行っていることであり、個々にあった自分なりのおうちリハを行いましょう。

○腕、指、足の運動
ベッドに横になり、
・腕を上に向かって持ち上げる(肘を浮かす)気持ちで力を入れる。
・手の指を動かす。(グー・パーにしたり、何かをつまんだり挟んだりするイメージで力を入れる。)
・腕と同様、足を上に向かって浮かす気持ちで力を入れる。
・足首を曲げ伸ばしする。

無理ない程度に、5〜10回目安でそれぞれ行う。できなくても力を入れることが重要なのでできたできない、を評価基準にしないで、寝る前にでもやるか〜って感じに軽く考えて続けていければと思います。

○呼吸の運動
・机の上に置いたティッシュをストローを使って吸い上げて持ち上げる。
SMA関係ないですが、母がテレビで見て知ったという呼吸の訓練をやってます。
普通にしんどくて持ち上がらないし疲れるし、やりすぎると過呼吸になりかねないので注意ですが、必然的に肺を目一杯膨らませることになるので良さそうではあります。
重ねてですが、やりすぎ注意、無理しない、大事。

・カラオケ
Nintendo Switchの「カラオケJOYSOUND for Nintendo Switch」でカラオケをしています。Switch本体の他、時間制で利用券(有料)が必要だったり、採点機能を使って本格的に楽しみたいならUSBマイクも必要とハードルは高いです。更にマイクを使う場合は音量に気をつけたり周りへの配慮も必要になります。
ですが、家で好きなタイミングにちょっとだけ歌えるし、コロナ禍ということもあり気軽にカラオケ店に行けないとあって我が家では重宝しています。
これだけだとただの紹介になってしまうので、ちょっとだけリハビリに触れます。
目的は肺を膨らまして、しっかり吐き切ること。
比較的ゆっくりな歌がいいです。個人的におすすめなのは天空の城ラピュタでお馴染みの「君をのせて」。
曲自体は短めでゆっくりで歌いやすいです。息を大きく吸って、ワンフレーズ歌うように意識することもできますし、高音低音の差も少ない方なのでより一層、呼吸を意識して歌うことができます。個人的に好きな歌です。
個人的におすすめというだけなので、リハビリと思わずに自由に好きな歌を歌うのが一番いいと思います。リハビリと意識せずに、楽しんでやっていくことが何よりも大切ですから！

○リハビリではないです。
・ゲーム、音ゲー大好き。
タブレットやSwitchなどのタッチ画面を使用した音ゲーは本当に色々な種類がありますし大体2分程度、音楽に合わせて画面をタップするだけ、楽しみつつも指を動かすことができます。最高。
指だけでなく腕を動かすなら「jubeat」、指と少し腕を動かすなら「太鼓の達人」や「Deemo」、指だけを動かして全ての指を動かすなら「beatmania ⅡDX」あたりでしょうか。曲調やコンセプトも各々違います。曲や難度にもよりますが大体1曲2分前後で100〜1500回タップ。リハビリ関係なく楽しいからやるだけです、はい。
個人的にピアノ曲が好きなのでDeemoばっかやってます。

気持ちよく書き連ねたら長くなりすぎたし言いたい事がまとまってない感じになったけど、思ったことを書くためにブログを切り分けたわけだしいいよね。
あくまで僕が行っているリハビリの紹介ということで！今回はこの辺りで！
また気が向いたら何か書きます。多分。